Martedì 28 febbraio 2023 - ore 9,30 nella Chiesa di Sant'Orsola - Piazza Scammacca 13
Grazie agli esperti relatori, sarà affrontato l’argomento, anche attraverso esperienze personali, raccontando il concetto di diversità e unicità di un malato raro.
Humanity con questo incontro desidera esprimersi in maniera incisiva per dare voce alle necessità ed ai sogni di chi convive direttamente o indirettamente con una malattia rara.
Interveranno: Antonino Rapisarda - Direttore sanitario ASP Ct
Maricia Roccaro - Presidente Humanity onlus
Aldo Antichi - Coordinatore area medica Humanity
Marisa Falcone - Presidente ADAS - Malata rara
Grazia Rinzivillo - Assoc. Sclerosi tuberosa – Caregiver
Gaetana Baglio – Presidente Ass. Sindrome di Marinesco-Sjogren: gli amici di Matteo
Valeria Pace – Presidente Ass. Equilibristi - Malata rara
Antonietta Germanotta - Psicologa, psicoterapeuta familiare e EMDR
Modera Lucio Di Mauro – Giornalista
Nel mondo ci sono più di 8000 malattie rare che colpiscono lo 0,05% della popolazione, cioè circa una persona ogni 2000. Oggi sono oltre 300 milioni le persone in tutto il mondo che vivono con una di queste malattie rare e solo in Italia sono colpiti due milioni di persone. I diritti necessari affinché questi abbiano una qualità di vita maggiormente tollerabile, non è ancora stata garantita dagli organi competenti.
